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 Syndrôme d'Ehlers Danlos hypermobile

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Oko



Féminin Nombre de messages : 751
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MessageSujet: Syndrôme d'Ehlers Danlos hypermobile   Mar 29 Nov 2011 - 12:14

Je mets ici un lien pour vous donner quelques infos sur le SED hypermobile dont je vous parle depuis quelque temps :

SED Hypermobile
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Pomme



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MessageSujet: Re: Syndrôme d'Ehlers Danlos hypermobile   Mar 29 Nov 2011 - 13:07

Merci pour ce lien, et bon courage à toi. Au moins, tu as un diagnostique de posé. I love you


Dernière édition par Pomme le Mar 29 Nov 2011 - 14:56, édité 1 fois
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Oko



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MessageSujet: Re: Syndrôme d'Ehlers Danlos hypermobile   Mar 29 Nov 2011 - 14:54

Oui, merci Pomme.

On ne sais jamais, si vous connaissez quelqu'un qui a des douleurs diffuses et que les médecins ne trouvent rien, ça peut être une piste.
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Timine



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MessageSujet: Re: Syndrôme d'Ehlers Danlos hypermobile   Mar 29 Nov 2011 - 15:34

Bonjour,

Merci pour l'info, au moins pour toi tu sais à quoi t'en tenir ; en tout cas bon courage.


Véro
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MessageSujet: Re: Syndrôme d'Ehlers Danlos hypermobile   Mar 29 Nov 2011 - 15:46

Je ne connaissais pas du tout.
Bon courage Razz
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Fraise



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MessageSujet: Re: Syndrôme d'Ehlers Danlos hypermobile   Mar 29 Nov 2011 - 19:59

Merci pour le lien, je ne connaissais pas du tout cette maladie. Comme le dit Pomme, tu as maintenant un diagnostic posé.
Bon courage I love you
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Fraise



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MessageSujet: Re: Syndrôme d'Ehlers Danlos hypermobile   Lun 12 Déc 2011 - 15:53

Est-ce que tu vas dans un centre anti douleur ?
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Oko



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MessageSujet: Re: Syndrôme d'Ehlers Danlos hypermobile   Lun 12 Déc 2011 - 20:22

Non Fraise, je ne vais pas dans un centre anti douleur.

J'ai revu le médecin et l'ergothérapeute ce matin, je vous raconterai.
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Framboisette



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MessageSujet: Re: Syndrôme d'Ehlers Danlos hypermobile   Lun 12 Déc 2011 - 20:35

Merci pour le lien Oko et j'attends avec impatience que tu nous racontes ce que l'ergothérapeute et le médecin t'ont suggéré pour gérer ta douleur.

Bon courage I love you I love you
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Nath - Les Femmes Actives
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MessageSujet: Re: Syndrôme d'Ehlers Danlos hypermobile   Jeu 26 Jan 2012 - 15:14

Coucou Oko

Je n'avais pas vu le diagnostic qui t'avait été posé...


comment ça va ?

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Oko



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MessageSujet: Re: Syndrôme d'Ehlers Danlos hypermobile   Ven 27 Jan 2012 - 11:29

Oh, Framboisette, j'avais pas vu ton message !! I love you

Citation :
comment ça va ?
ça va, avec des hauts et des bas, mais ça va.

Pour vous raconter vite fait, l'ergothérapeute a fait un bilan complet de toutes les bonnes pratiques et mauvaises positions à éviter, notamment au bureau. il m'a expliqué quelle devait être ma position au bureau, la hauteur du siège, du bureau, de l'écran, la position du clavier... Et pareil à la maison, m'a recommandé des tabourets hauts pour faire la cuisine par exemple, enfin, tout un tas de conseils pratiques. Il m'a aussi fait des orthèses de doigts en plastique thermoformé pour qu'ils restent en place quand je tape sur l'ordi.

Le médecin lui m'a refait un examen complet avec un tas de questions, m'a expliqué pour l'ALD et la MDPH (on verra dans un deuxième temps) et m'a filé un tas d'ordonnances dont ceinture lombaire (je ne peux plus marcher sans), orthèses, oxygénothérapie, neurostimulateur, semelles et bien sûr des médocs... mais que je ne supporte pas.

Je trouve que la douleur est plutôt bien prise en charge, ce qui reste vraiment ennuyeux au quotidien c'est cette sensation d'épuisement. Donc pas le choix, des pauses, des siestes, un nouveau rythme à apprendre quoi !
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Pomme



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MessageSujet: Re: Syndrôme d'Ehlers Danlos hypermobile   Ven 27 Jan 2012 - 11:59

Je te souhaite beaucoup de courage avec des hauts et des bas, mais plus de hauts que de bas, j'espère.
Ce n'est pas facile de prendre un nouveau rythme et d'accepter.
Je ne saurai trop te conseiller de faire le dossier MDPH, c'est une étape importante et peut t'apporter de l'aide.

Bon courage
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Oko



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MessageSujet: Re: Syndrôme d'Ehlers Danlos hypermobile   Dim 29 Jan 2012 - 18:48

Merci Pomme.

Pour le dossier MDPH, je vais le faire avec le médecin de l'hôpital, quand je retournerai le voir pour faire le point sur tout ce qu'il a mis en place. En revanche, je ne sais pas exactement ce que cela peut m'apporter...
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Louise Facile



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MessageSujet: Re: Syndrôme d'Ehlers Danlos hypermobile   Lun 13 Fév 2012 - 23:48

Je découvre le post et te remercie pour le lien.

Je n'avais pas suivi non plus que le diagnostic était posé.
Au moins, cela doit faciliter la prise en charge et c'est déjà une bonne chose que tu aies pu rencontrer ces spécialistes.
Enfin, ça ne doit pas être drôle tout de même et je comprends bien que tu dois te ménager dans ton travail Smile
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MessageSujet: Re: Syndrôme d'Ehlers Danlos hypermobile   Aujourd'hui à 13:45

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