AccueilAccueil  CalendrierCalendrier  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 La myasthénie auto-immune (myasténie gravis)

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2
AuteurMessage
Framboisette



Féminin Nombre de messages : 3884
Age : 46
Date d'inscription : 15/11/2008

MessageSujet: Re: La myasthénie auto-immune (myasténie gravis)   Jeu 6 Oct 2011 - 9:13

Nath - Les Femmes Actives a écrit:
Non, c'est public, je veux bien un MP. Merci beaucoup I love you

Fait Wink Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Nath - Les Femmes Actives
Admin


Féminin Nombre de messages : 3580
Age : 43
Date d'inscription : 04/01/2011

MessageSujet: Re: La myasthénie auto-immune (myasténie gravis)   Jeu 6 Oct 2011 - 10:59

ici sur FA ?

_________________
sunny Ma guérison est en marche !  sunny

Mon site sur la transformation personnelle : Belle, heureuse et en pleine santé !

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.beaute-bonheur-sante.com
Framboisette



Féminin Nombre de messages : 3884
Age : 46
Date d'inscription : 15/11/2008

MessageSujet: Re: La myasthénie auto-immune (myasténie gravis)   Jeu 6 Oct 2011 - 12:11

Nath - Les Femmes Actives a écrit:
ici sur FA ?
Vi Rolling Eyes resté dans la boite d'envoi, j'avais choisi le pseudo Nath, viens de te le renvoyer sur ton pseudo ci-dessus Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Nath - Les Femmes Actives
Admin


Féminin Nombre de messages : 3580
Age : 43
Date d'inscription : 04/01/2011

MessageSujet: Re: La myasthénie auto-immune (myasténie gravis)   Ven 7 Oct 2011 - 10:29

ok merci, je te fais le mail dans la journée Very Happy

_________________
sunny Ma guérison est en marche !  sunny

Mon site sur la transformation personnelle : Belle, heureuse et en pleine santé !

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.beaute-bonheur-sante.com
Nath - Les Femmes Actives
Admin


Féminin Nombre de messages : 3580
Age : 43
Date d'inscription : 04/01/2011

MessageSujet: Re: La myasthénie auto-immune (myasténie gravis)   Mer 27 Aoû 2014 - 22:01

Je reviens sur ce post, presque trois ans après l'avoir créé... pour toutes les personnes qui tomberaient dessus en faisant des recherches sur la myasthénie.

Où est-ce que j'en suis ?

- Déjà, je suis heureuse, en relisant tout le post, de constater que je suis toujours dans la même démarche, la même dynamique, le même état d'esprit par rapport à la maladie.

- je ne me suis toujours pas fait opérer pour la tumeur au thymus. J'ai fait un scanner de contrôle un an après, donc fin juillet 2012 et elle n'avait pas progressé Je n'en ai pas encore refait d'autre, depuis.
A vrai dire, si au début, j'ai retardé l'opération pour avoir une chance d'agir à mon niveau, aujourd'hui je SAIS que je ne me ferai jamais opérée. Ca prendra le temps que ça prendra mais cette tumeur disparaîtra, et je n'ai aucun doute là-dessus.

- je ne suis toujours pas guérie, je prends toujours mon traitement à base de Mestinon 6 par jour), il y a parfois des périodes de "bas" où je suis plus fatiguée, mais toujours pour une raison : chaleur (bien que cette année, j'y aie été bien moins sensible), manque de sommeil (ne heure de moins peut faire toute la différence sur ma journée)

- en trois ans, je n'ai jamais refait de poussée (celle d'août 2011 était en fait due à la prise d'un médicament); au sens médical, ma myasthénie est stabilisée. Je n'ai jamais eu à refaire de cure d'immunoglobuline, je n'ai jamais accepté la prise de corticoïdes ou d'immunosuppresseurs, malgré une myasthénie diagnostiquée comme sévère : si j'avais écouté les médecins, j'aurais commencé à les prendre dès fin 2011 Mad

- j'ai eu de nouveaux symptômes en 2012, ils sont donc plus nombreux qu'au départ, mais mon état général est quand même bien bien bien meilleur qu'il y a trois ans.
Je n'ai plus de problèmes d'yeux (diplopie ou vision floue), ni même de ptosis qui est resté plus longtemps (ou alors très très rarement quand je suis vraiment fatiguée)
J'ai facilement des difficultés à respirer quand je suis fatiguée

- je n'ai pas travaillé beaucoup et pas du tout depuis fin 2012... mais je me sens prête à m'y remettre bientôt avec comme mot d'ordre : ne faire que ce qui me plaît, à tout moment !

- j'ai complètement changé mon alimentation : de classique et omnivore à une alimentation essentiellement basée sur les fruits et les légumes, avec une très grande proportion de cru

http://beaute-bonheur-sante.com/myasthenie-evolution-de-mon-alimentation/

http://beaute-bonheur-sante.com/ma-cure-de-jus-bilan-apres-les-15-premiers-jours/

- j'ai jeûné trois fois : une première fois en avril 2012 pendant 12 jours (7 jours en buvant des jus frais de fruits et légumes + 5 jours à l'eau). Une deuxième fois en mars 2013 pendant 6 jours exclusivement à l'eau (avec 5 jours de demi jeûne avant à cause d'une grippe, et 7 jours de demi-jeûne après). Une troisième fois en avril 2014 pendant 7 jours exclusivement à l'eau.

La premier a été une révélation ! Retour d'énergie alors que, depuis août 2011, je ne pouvais plus conduire, je ne pouvais pas lire longtemps, je ne pouvais pas faire mon ménage, dès la fin d'après-midi, mes paupières tombaient.
Après ce jeûne aux jus, j'ai refait mon ménage, j'ai repris une vie normale

le deuxième a été laborieux et inconfortable. mais il faut dire que je l'ai commencé en étant complètement HS à cause de la grippe. J'ai eu beaucoup de maux de tête, nausées et une sciatique et maux de reins à cause des toxines), c'est ce qui a fait que j'ai abandonné si rapidement et remangé des pommes et des oranges au bout de 6 jours

Le troisième a été au top. Je me suis bien hydratée (3 litres par jour) et j'ai pété la forme pendant toute la semaine
Je ne l'ai interrompu en mangeant des fruits que parce que j'étais invitée à fêter un anniversaire, mais c'est dommage parce que j'aurais été en mesure de le continuer plus longtemps.

Mais ces trois jeûnes m'ont forcément fait du bien, surtout qu'entre chaque, je garde une alimentation saine.


Voilà c'est tout. j'espère que je viendrai bientôt refaire une mise à jour pour annoncer que je suis guérie... parce que j'y crois : http://beaute-bonheur-sante.com/vivre-avec-la-myasthenie-gravis-ou-en-guerir/

J'ai entrepris ce chemin de guérison il y a trois ans en suivant des intuitions. Aujourd'hui, je suis plus que jamais persuadée que la maladie a été une chance d'entreprendre des changements positifs dans ma vie... "et c'est pas fini" Basketball

Je suis très reconnaissante pour le soutien que j'ai reçu I love you notamment de ma famille où personne ne m'a JAMAIS jugée sur mes choix, ne m'a JAMAIS plus reparlé de la thymectomie. Ils me soutiennent et croient en mes choix et en ma guérison sunny

_________________
sunny Ma guérison est en marche !  sunny

Mon site sur la transformation personnelle : Belle, heureuse et en pleine santé !

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.beaute-bonheur-sante.com
Véro92



Nombre de messages : 94
Age : 54
Date d'inscription : 02/10/2014

MessageSujet: Re: La myasthénie auto-immune (myasténie gravis)   Dim 5 Oct 2014 - 17:30

Bonjour les filles,

Nathalie, je ne connaissais pas cette maladie.

Tu es une vraie battante. Tu te bats pour guérir et je t'admire.

Je te souhaite une vraie guérison mais vu la façon dont tu te bats, je sais que tu vas t'en sortir.

Bonne fin de week-end.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Nath - Les Femmes Actives
Admin


Féminin Nombre de messages : 3580
Age : 43
Date d'inscription : 04/01/2011

MessageSujet: Re: La myasthénie auto-immune (myasténie gravis)   Dim 5 Oct 2014 - 17:59

Coucou Véronique

Merci, ça me touche beaucoup sunny

_________________
sunny Ma guérison est en marche !  sunny

Mon site sur la transformation personnelle : Belle, heureuse et en pleine santé !

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.beaute-bonheur-sante.com
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: La myasthénie auto-immune (myasténie gravis)   Aujourd'hui à 13:43

Revenir en haut Aller en bas
 
La myasthénie auto-immune (myasténie gravis)
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 2 sur 2Aller à la page : Précédent  1, 2
 Sujets similaires
-
» Maladie autoimmune (RCH) déclarée pendant ma grossesse
» La Sophrologie, qu'est ce que c'est?
» Siège auto : à mon tour...
» Pouvez-vous m'aider à choisir un siège auto ?
» Siège auto et taxi

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
La Vraie Vie des Femmes Actives :: Les femmes actives prennent soin d'elles :: Santé-
Sauter vers: